Síndrome alcohólico fetal

Consumir alcohol durante el embarazo puede llegar a provocar un grave problema de salud para el hijo que se está gestando denominado SAF (síndrome alcohólico fetal). 3 de cada 1000 niños nacen con este trastorno, pero algunos estudios internacionales indican que un niño de cada 100 tiene alguna afectación relacionada con el consumo de alcohol durante el embarazo. Los médicos lo tienen claro, la clave es la prevención: no beber ni una gota de alcohol durante el periodo de gestación. Si el alcohol lo comparamos con tabaco, con cocaína, con heroína… afecta mucho más el alcohol al desarrollo del sistema nervioso central del niño, del feto en sí, que cualquier otra sustancia tóxica.

Qué es el síndrome fetal alcohólico.

El espectro del síndrome alcohólico fetal (ESAF) se incluye dentro de los llamados síndromes de influencia prenatal. A diferencia de los síndromes genéticos, el ESAF se produce durante la gestación del embrión y no viene determinado por un error en la codificación genética. Su causa es la ingesta y abuso de alcohol (etanol) por parte de la madre durante el periodo de formación del feto antes de su nacimiento.

Hay varios autores que hacen una distinción desde una dimensión cualitativa entre el SAF (Síndrome alcohólico fetal) y el EAF (Efectos alcoholismo fetal). Lo que se plantea es un continuo de mayor a menor afectación dependiendo de la cantidad, tipo o momento de la ingesta del alcohol por parte de la madre, así como la concurrencia de otros factores de riesgo. En el extremo de mayor afectación se encuentra el SAF que cursa con síntomas más severos.

El SAF (síndrome alcohólico fetal) es un trastorno que se caracteriza por unos rasgos faciales característicos junto con impulsividad, hiperactividad y dificultades de aprendizaje.

Cuando hablamos del síndrome alcohólico fetal da la sensación de que solamente lo sufren los niños nacidos en la Europa del Este, pero en España también se dan casos. Es cierto que la población de niños adoptados en la Europa del Este viene con cierta frecuencia con consecuencias del SAF, pero es un problema que existe en todas las poblaciones y que no parece que esté disminuyendo en el mundo. El problema se da en todos sitios.

El síndrome alcohólico fetal se describió inicialmente como un síndrome dismórfico ―son niños con talla baja o peso bajo, con tendencia a tener la cabeza pequeña y con unos rasgos faciales concretos―, pero no es esto su mayor problema ya que además a ojos de los demás son niños muy normales. El mayor hándicap de estos pequeños radica en que tienen dificultades de aprendizaje y dificultades de conducta muy importantes que les llevan a problemas en casa, en la escuela y en la sociedad.

Es un síndrome que afecta a la inteligencia y a problemas de aprendizaje, pero el cociente intelectual medio de estos niños generalmente no está por debajo de 70, no es discapacidad intelectual. Son niños con inteligencia límite, en el rango bajo en la normalidad. Pero a eso se añaden problemas de conducta muy importantes, una gran dificultad de control de sus acciones, una gran facilidad para excitarse y para ser muy impulsivos, para no discernir el bien del mal. Se combinan esos dos aspectos que hacen que sean niños muy vulnerables socialmente.

Consumo de alcohol en el embarazo.

El síndrome alcohólico fetal es la consecuencia más grave del consumo de alcohol durante el embarazo. La pregunta es si hay algún consumo que sea razonable y lógico.

El síndrome fetal alcohólico se describió inicialmente en hijos de mujeres alcohólicas. Eran niños que tenían talla baja, una cara con unos rasgos muy particulares y problemas de conducta y aprendizaje muy graves. Pero a medida que se ha ido definiendo cual es la alteración neuropsicológica de estos niños y se conoce la exposición en las madres, se sabe que a exposiciones mucho más moderadas ―tomar uno o dos vasos de vino con la comida al día― puede haber consecuencias claras sobre los niños.

En experimentos con animales se ha observado que la ingesta de alcohol por parte de la madre destruye el 30% de las células cerebrales en fase de crecimiento. Por tanto la evidencia que se tiene es que el alcohol es veneno en el embarazo. No hay que beber nada. El consumo de alcohol seguro es cero.

Cuando una mujer embarazada bebe, el alcohol atraviesa con facilidad la barrera de la placenta, de modo que el embrión alcanza de forma inmediata la misma concentración de alcohol en sangre que la madre. El hígado de la madre lo degrada con rapidez, pero el hígado del neonato es demasiado inmaduro para ello.

Los médicos lo tienen claro, la clave es la prevención: no beber ni una gota de alcohol durante la gestación. Si el alcohol lo comparamos con tabaco, con cocaína, con heroína… afecta mucho más el alcohol al desarrollo del sistema nervioso central del niño, del feto en sí, que cualquier otra sustancia tóxica.

Y la realidad es que la ingesta de alcohol en el embarazo es un hábito común. A nivel mundial es algo que va a más porque no se bebe menos hoy que lo que se bebía hace 20 años. Y es que este problema ―a diferencia de otras enfermedades en las que se puede empezar a vacunar y se acaba con la enfermedad― no es tan fácil de erradicar. Cada vez la gente joven es nueva y cada vez hay que darles a conocer que beber durante el embarazo no es correcto. En esto no hay una cultura transgeneracional que se vaya a transmitir, es un esfuerzo que tiene que ser permanente y es algo que se ha de repetir todos los días.  Los jóvenes desconocen cuales son las consecuencias del alcoholismo en el embarazo y la necesidad de dejar de beber en ese periodo para la salud de la futura criatura.

La mujer tampoco debe consumir alcohol en el periodo previo a la gestación, cuando lo está intentando. Y la recomendación es igualmente válida para el periodo de lactancia. La cantidad de alcohol que pasa a la leche materna es pequeña, pero entre los 30-60 minutos después de su ingesta se registra una concentración mayor. Cuanto más alcohol haya en la leche, más recibirá el bebé y habrá más probabilidades de sufrimiento.

AFASAF Asociación de familias afectadas por el síndrome de alcoholismo fetal en niños adoptados.   

AFASAF es una asociación de padres adoptivos cuyos hijos padecen este problema. Decidieron unirse para concienciar a la sociedad e incluso a los pediatras ante este síndrome que hace ya más de 40 años se describió en la literatura médica.

Sus hijos son niños originarios principalmente de Rusia y de países del la Europa del Este que sufren este trastorno ―el SAF― porque sus madres biológicas consumieron alcohol durante el embarazo. Se quejan de que nadie les habló de la gravedad de la situación y de que no estuvieron suficientemente informados durante el proceso de adopción de niños en España.

Anteriormente a crear AFASAF estas familias de adopción se encontraban desorientadas y solas ante el problema. Decidieron unirse porque simplemente el intercambiar opiniones, soluciones y recursos de cada uno ya es algo que sirve para mucho.

En la inmensa mayoría de casos estos padres han tenido un largo bagaje hasta llegar a tener un diagnóstico. Es al percatarse de que algo no funciona cuando empiezan a recurrir a todo tipo de especialistas empezando por el pediatra, y a todo tipo de tratamientos. Siempre con la sensación de no estar llamando a la puerta adecuada porque ven que no, que van haciendo pero que algo no funciona. Y así pueden pasarse muchos años.

Cuando por fin se consigue tener un diagnóstico, para bien o para mal, al menos saben que es lo que tienen entre manos. No es que haya muchas soluciones porque no hay un tratamiento claro para esa patología. Lo que se trata en sí no es el SAF en concreto sino todas las patologías que el síndrome alcohólico fetal lleva asociadas como pueden ser la impulsividad y la hiperactividad, además cada niño tiene más acentuadas o no cada una de ellas. Pero el hecho de poder compartir experiencias y no sentirse solos es algo positivo para ellos.

La unión hace la fuerza y esa fuerza la necesitan a la hora de luchar por sus hijos, por un futuro que sea lo más normalizado posible dentro de lo que cabe para cada uno de ellos. Quieren conseguir que el síndrome alcohólico fetal se reconozca como una enfermedad crónica porque no tiene cura, actualmente está reconocida como enfermedad rara. Luchan por que se establezcan protocolos a nivel de educación, de sanidad y de justicia, porque son niños con los que se tendrá problemas de manera reiterativa.

A medida que estos chavales crecen el problema se complica para ellos. Se complica porque son un tipo de patologías que les afectan en su vida diaria y, mientras están bajo la tutela de los padres, bajo sus alas, están más protegidos. El problema se incrementa cuando estos niños crecen y empiezan a salir, cuando llegan a la adolescencia, porque ahí no están sus padres tan encima para protegerlos.

Los padres afectados sufren, porque no quisieran tener que estar acompañando a sus hijos en todo momento. Como nos pasa a todos los padres su deseo sería que sus hijos pudiesen hacer las cosas por sí solos, y posiblemente serían capaces, pero sienten miedo de lo que pueda ocurrirles. Los niños afectados por el síndrome alcohólico fetal tienen una dificultad añadida y es que no conocen la empatía, no saben medir las consecuencias de sus actos, es difícil castigarles porque no están actuando mal ―están actuando así porque no saben―. Eso hace que se puedan meter en problemas de drogas, de delincuencia y legales.

Son niños muy vulnerables, la diana perfecta para cometer actos que hayan sido idea de otros. Porque además tienen una necesidad de hacer amigos, algo que les es muy difícil.

Logo de AFASAF.

Por qué es complicado tener un diagnostico de síndrome de alcoholismo fetal.

Hay personas que pueden tener el problema en casa y no ser conscientes de ello, porque se pueden tardar años en tener el diagnóstico yendo a un médico y a otro, de la seguridad social o privados, de un centro o de otro, probando diferentes tipos de tratamiento…

A estos padres, en su peregrinaje, les llegan a decir que el problema de sus hijos es una falta de apego ―como son niños adoptados y en ocasiones pasan tiempo en una institución es algo que les afecta, lo que se conoce como el síndrome de la institucionalización―, o que sus hijos necesitan un tratamiento de integración sensorial… Transcurren años antes de llegar al diagnóstico haciendo tratamientos que no son y tomando medicaciones que no sirven.

Es sorprendente que esto pase a día de hoy, porque el síndrome alcohólico fetal fue descrito en el año 1973 y hay miles de artículos sobre él en la literatura científica. Lo que ocurre es que, aunque casi todo el mundo ha oído campanas y ha oído hablar del síndrome de alcoholismo fetal, no se suele tener claro que al menos en los casos con afectación  física el diagnóstico es casi matemático.

El diagnóstico consiste en la medición y la detección de unos rasgos concretos, y esos rasgos concretos hoy los reconocen los criterios americanos, canadienses, la OMS. Se puede diagnosticar el síndrome alcohólico fetal cuando el niño está presente sin saber que la madre ha bebido. Es suficientemente específico al igual que ocurre con un niño con síndrome de Down, que se sabe que lo tiene antes de hacerle la prueba genética.

Diagnóstico del síndrome alcohólico fetal. Síntomas. 

Los rasgos físicos son el dato específico, y si el niño los tiene se puede diagnosticar el síndrome alcohólico fetal incluso sin saber si ha habido alcoholismo materno de manera clara.

Además se intenta estudiar, a través de test neuropsicológicos y evaluación psiquiátrica, todas las dimensiones del problema de conducta y de aprendizaje. También se están haciendo resonancias complejas para intentar averiguar más sobre la estructura cerebral, para ver qué falla, qué hay malformado, qué hay diferente en estos niños.

Se identifica a niños con SAF a partir de los siguientes síntomas:

• Poco peso al nacer.
• Percentiles bajos en talla y peso progresivos.
• Microcefalia (diámetro craneal pequeño).
• Problemas de desarrollo.
• Problemas orgánicos (soplo cardíaco, déficits visuales, auditivos).
• Fenotipo peculiar con anormalidades faciales. Incluyen ojos de tamaño inferior al normal, mejillas aplanadas, malformación del paladar, orejas u otras. La ranura entre la nariz y el labio superior (filtro) mal desarrollada.
• En algunos casos pueden presentar episodios epilépticos.
• Coordinación deficiente del sistema locomotor. Rigidez en la motricidad fina con poca capacidad de coordinación.
• Presencia de sintomatología TDAH. Es decir, hiperactividad, déficit de atención e impulsividad. Son niños generalmente muy movidos con poca capacidad de atención, reflexión e impulsividad. Este tipo de funcionamiento suelen generar problemas de adaptación familiar, escolar y social.
• Suelen ser tercos, obstinados, de difícil manejo. A veces, ansiosos.
• Pueden aparecer conductas atípicas (aleteo, balanceos, gritos, movimientos repetitivos improductivos como oler ciertas cosas, arrancamiento de pelo, sin finalidad aparente).
• Más adelante pueden aparecer obsesiones hacia ciertas conductas u objetos de interés.
• Problemas de relación con los iguales. Socialización conflictiva. Parecen no entender bien las relaciones amistosas con los iguales o compañeros. Dificultad para mantener el juego estructurado.
• Falta de imaginación o curiosidad. Prefieren rutinas previsibles. Pueden descontrolarse más en situaciones ruidosas o de mucha gente.
• Dificultades de aprendizaje, que incluyen disminución de memoria, incapacidad para entender conceptos como tiempo y dinero, mala comprensión del lenguaje, o poca capacidad para resolver problemas. Discapacidad intelectual de grado variable, en la mayor parte de los casos y evaluada según pruebas baremadas (escalas Wechsler o Kaufman principalmente).
• Cuando estos niños llegan a la edad adulta, los déficits en la función intelectual se mantienen o pueden aumentar.

¿Por qué es importante el diagnóstico?

Como en todas las patologías médicas el diagnóstico es muy importante, aunque el diagnóstico no cura. El diagnóstico es importante, no por poner una etiqueta ―que hasta cierto punto a veces hay un poco de miedo en poner una etiqueta de síndrome alcohólico fetal que pudiera incluso culpabilizar a las familias de origen como causantes de sus problemas―, sino porque cuando se sabe que es lo que tiene un niño se pueden ensayar tratamientos en ellos, se pueden adaptar las experiencias de otros niños con el mismo diagnóstico en el resto del mundo y el problema se ve de otra manera.

Si se trata a estos niños simplemente como si tuvieran un trastorno de déficit de atención con hiperactividad ―algo que ha sido muy frecuente― ocurre que es la decepción permanente. Porque los niños no responden bien, no acaban aprendiendo bien, no se curan con el metilfenidato y por tanto el problema es más grave.

Síndrome alcohólico fetal, tratamiento.   

¿Se pueden mejorar los síntomas? Es una cuestión compleja de medicación, terapias, etc. Pero de lo que se trata es de saber exactamente lo que tienen los niños para ir aprendiendo como tratarles específicamente por el problema que tienen.

La medicación es para tratar las diferentes patologías que tienen: el trastorno por déficit de atención, la impulsividad, la hiperactividad y la falta de concentración. Y luego terapia psicológica para ayudarles a trabajar por ejemplo el tema de la empatía, el entender qué es una broma, el entender la ironía… ese tipo de cosas que otros niños van aprendiendo de forma natural con ellos hay que trabajarlas muchísimo. Son aspectos importantes y necesarios que forman parte de la vida diaria y convivimos con ello cada día.

En la escuela. ¿Educación inclusiva?

Muchos de estos niños están en escuelas normalizadas pero con ayudas y con adaptación curricular. Otros están en colegios especiales. Y entro los más mayores algunos ya acuden a un centro de día.

Los padres de estos niños se preocupan de que sus hijos tengan atención psicológica, psiquiátrica, refuerzo escolar… pero sabemos que los recursos son limitados. Esta época de crisis que vivimos tampoco ha favorecido con los recortes de recursos de ayuda a la dependencia y a la educación. Y lo cierto es que estos niños tienen muchas necesidades y que hay que ayudarles por el interés también de la sociedad, para que estén lo mejor posible el día de mañana.

Los recursos que realmente hacen falta para ayudar y tratar a estos niños son apoyos escolares, psicológicos y psiquiátricos que están en todas las comunidades autónomas. Lo que ocurre es que quizás los médicos no se han impregnado de este diagnóstico y de cuales son su problemas, pero con voluntad todo se aprende ―tampoco se sabía nada de tratar el VIH cuando empezó a darse a conocer a la comunidad internacional y ahora se sabe muchísimo―. El caso del SAF vendría a ser lo mismo, cuando se establece un diagnóstico y se da a conocer es responsabilidad de los otros profesionales conocerlo y leer todo sobre ello; adaptar las experiencias internacionales de tratamiento, de rehabilitación y de soporte escolar y exigir a nuestro sistema que de la talla en estos aspectos.

Documental “SAF. Sueños rotos”.

Documental que recoge el duro testimonio de las familias que sufren el síndrome alcohólico fetal. Muchos de estos niños ahora ya son adolescentes y para los padres es todo un reto. La adolescencia combinada con el SAF se convierte en una bomba. Para estos niños acostumbra a ser muy difícil el seguir cualquier tipo de rutina y tienen mucha facilidad para caer en cualquier tipo de dependencia ―drogas, alcohol, juegos―, y detrás de todo esto está la delincuencia. No solo sufren los padres, los niños padecen mucho. Y cuando llegan a la mayoría de edad los problemas aumentan.

Los niños con síndrome alcohólico fetal cuentan cómo se sienten.

Reportaje en el programa “Solidarios”, de Canal Sur.

Reportaje sobre el síndrome alcohólico fetal en RTVA.

Testimonios de padres afectados por el SAF.

El SAF no tiene cura pero sí que se puede evitar no bebiendo nada, absolutamente nada, si estás buscando quedarte embarazada o si ya lo estás. El riesgo es demasiado grande. Los niños con síndrome alcohólico fetal no son autónomos, son grandes dependientes durante toda su vida. Tienen problemas de todo tipo, y para los padres es un sin vivir constante. Son niños con varias personalidades, muy vulnerables y agresivos, que no encuentran su lugar ni son comprendidos por los centros educativos o las instituciones.

Testimonios en primera persona, el día a día de padres y madres que adoptaron a un niño o a una niña sin saber el drama que iban a vivir, porque las madres biológicas de estos pequeños habían bebido y, probablemente, desconocían que con una sola copa de vino al día, y menos incluso, el bebé que va en el vientre puede nacer con este síndrome invisible para la mayoría pero durísimo para los afectados y sus padres:

💚 “El niño tiene más de una personalidad. Por lo menos mi hijo tiene dos personalidades totalmente distintas. En cuestión de segundos le cambia la mirada y es Dr. Jekyll y Mr. Hyde. Además no atiende a nada en ese momento, es como si no escuchara, le da igual. Hemos llegado a pensar si pudiera tener algo de autismo, porque esos momentos son muy difíciles. O esquizofrenia incluso porque hay veces que dice que escucha voces, que hay un niño que le habla y le insulta. El SAF es como un coctail de todas las discapacidades.”

💚 “Hay una etapa muy definitoria que es la adolescencia, ahí es donde parece que explota todo. Durante la infancia hay conductas más agresivas y menos agresivas, más tranquilas… pero la adolescencia es como un despertar de algo que tienen ahí y se desboca y vienen los conflictos graves.”

💚 “Todos en común creo yo que son niños muy cariñosos. Lo que ocurre es que no tienen el medio, tienen o este extremo o el otro, y te tienen siempre al filo de la navaja.”

💚 “Son niños que necesitan mucha tranquilidad, mucho reposo y mucha cabeza fría en la familia. Porque tu estrés se le contagia inmediatamente. Yo le doy una mala contestación a mi hijo y ya puede salir corriendo por toda la casa con los oídos tapados pidiendo que no le grite. Y a lo mejor lo único que le he dicho es: Sergio no. Pero ese Sergio no él lo ha recibido como una agresión porque su sensibilidad también es distinta. Son niños que tienen hipersensibilidad acústica, hipersensibilidad cutánea… no hay un término medio.”

💚 “Normalmente el nivel cognitivo de estos niños es bajo. A veces, como en el caso de mi hija, es muy bajo.”

💚 “Son niños que tienen un procesamiento muy lento y, cuando están recibiendo un mensaje, necesitan un tiempo para procesar. Los mayores no tenemos paciencia para darles ese tiempo y tendemos a repetírselo. Mi hijo ahora se está dando cuenta o está un poco despertando y me dice que ya se lo he dicho. Lo que me quiere decir es que ya se lo he dicho pero que a él no le ha dado tiempo de comprenderlo.

Y si se le repite él tiene que empezar otra vez a procesar. En casa podemos tener un poco de paciencia, pero imagínate en el colegio donde está rodeado de veinticinco niños más una profesora o dos, todos a la vez hablando o todos a la vez transmitiendo mensajes que él no es capaz de procesar. Con lo cual mi hijo se aísla. Llega a casa del colegio con un estrés tremendo y lo primero que hace es explotar. Explota conmigo, explota dándole patadas a un balón… y hasta que no lleva casi una hora en casa no puede ni comer. Porque mi hijo en el colegio ni se mueve ni habla ni nada, está como encapsulado.”

💚 “Los padres que hemos adoptado y tenemos niños con SAF nos encontramos problemas a todos los niveles. A nivel de salud que no están diagnosticados, hemos tardado años y años de peregrinación hasta que alguien dice que tiene SAF. Porque al principio es TDA, hiperactividad y montones de cosas.

Y después la escuela que es otro de los momentos muy difíciles, porque al no estar diagnosticados tampoco la gente tiene conciencia de lo que es y el niño se encuentra con una presión que no es capaz de sobrellevar. Si tú estás en una clase con veintitantos niños y con un profesor que se dirige a todos, evidentemente si ese niño no tiene un soporte no está recibiendo lo mismo que reciben los demás y eso le genera frustración. También hay muchos que son hiperactivos con lo cual son expulsados, primero de clase y después del colegio, los conflictos se van resolviendo echándolos. O en otro extremo el niño que es muy callado y no dice nada pero que no se está enterando de nada.”

💚 “El síndrome alcohólico fetal se considera un síndrome invisible. Son niños que no tienen rasgos tan reconocibles como podría tener un niño con síndrome de Down, y entonces la gente los tacha de maleducados y desobedientes. A los padres nos culpan de que como hemos adoptado no sabemos educarlos, además de que también los amigos se van alejando. Pero al no tener estos niños demasiados rasgos, aunque nosotros ya somos expertos y a una legua los identificamos, están muy mal considerados y de alguna manera maltratados.”

💚 “Son niños a los que manejan muy bien los que están alrededor. ¿Qué pasa? Pues que siempre son los culpables y ellos no saben defenderse. Y si no lo han hecho también les echan la culpa. Y ellos no saben decir que ellos no han sido, que el otro les dijo… de manera que acaban cargando siempre con la culpa de todo.”

💚 “Nosotros hablamos de niños aunque tengan 20 años porque tienen distintas edades. Físicamente, emocionalmente… tienen un montón de edades en el mismo cuerpo.

Otra de nuestras luchas es a nivel judicial porque el síndrome alcohólico fetal es una enfermedad, queremos que consideren a nuestros hijos por ese trastorno y sin embargo están tratados como delincuentes porque delinquen, porque son vulnerables, porque se dejan llevar por las compañías…

Además son chavales que tienen un grado de adicciones muy superior a los demás. Se drogan, beben y pierden el control. Es una de nuestras luchas porque en la cárcel hay muchos niños con SAF. Es muy doloroso asumir lo que le ocurre a tu hijo, porque hasta ese momento no tenías ni idea de lo que era el síndrome alcohólico fetal. Pero pensar que el futuro es que acabe en la cárcel o cuando ya no estemos sus padres en otra institución… he sacado a mi hijo, le he dado todo el afecto del mundo y va a volver a otra institución. Y entremedio todo este calvario que es tremendo.”

💚 “Por otro lado las instituciones no están preparadas. Nosotros que tenemos ya más mayor a Ana, tiene 19 años, estamos muy preocupados por el futuro. Uno de los problemas que nos encontramos es que como tiene agresividad nos dicen que es un trastorno de la personalidad, y los centros bien de día o bien para internarla tienen que ser específicos para personas con agresividad. No puede estar con personas que sólo tengan una discapacidad. Y por todo esto estamos muy preocupados porque hay muy pocos centros y están mal preparados. El pensar en su futuro es una angustia constante.”

💚 “Los que tenemos los niños más pequeños tenemos aun esperanza en el futuro. Hasta ahora nosotros no conocíamos esto, lo hemos conocido a través de familias que se han reunido y que han formado una asociación que se llama AFASAF. Y a través de esa asociación es cuando nos hemos conocido, es todo muy reciente.

Poco a poco estamos yendo a las administraciones, en las que nadie había oído hablar del tema igual que no lo habíamos oído nosotros, y estamos poniendo las cosas sobre la mesa. Por lo menos están sobre la mesa, otra cosa es que haya capacidad de atender todo lo que necesitan estos niños.

Mi hijo, igual que otros muchos niños afectados por el síndrome alcohólico fetal, necesitaría un monitor en el colegio que nunca ha tenido. Mi hijo ha estado días enteros en el colegio sin haber ido al cuarto de baño, porque se bloquea de una manera que no es capaz ni siquiera de pedir permiso para ir al cuarto de baño. Además yo soy maestra y sé lo que es un TDAH, y siempre he insistido a los médicos que mi hijo no era TDAH pero nadie me sabía dar una respuesta. Hasta que he ido yo con el diagnóstico al colegio diciendo lo que tenía mi hijo, y ahora estamos nosotros formando a las administraciones, a la directora general de salud pública, el otro día tuvimos una reunión en la Consejería de Educación, en la Consejería de Infancia y Familia con los directores de adopción…”

💚 “Nosotros esperamos cinco años para la adopción, y nos hicieron todo tipo de estudios. Lo que pedimos es que a los niños también les hagan los estudios, queremos a nuestros hijos con el alma pero sí que es verdad que la administración debería de asumir esos errores y ayudar a las familias.”

💚 “La realidad que nos encontramos es que nosotros hemos sido evaluados como para poder adoptar a un niño sano, con enfermedades recuperables. Y lo que te encuentras cuando llegas aquí es que el niño tiene un síndrome que no es recuperable, que es para toda la vida.

Entendemos que la administración ha hecho una dejación de funciones, ha delegado en empresas privadas ―las ECAIS, Entidades Colaboradoras de Adopción Internacional― y no ha habido un control. Queremos a nuestros hijos y por eso nos estamos moviendo en todos los sentidos, pero ¿estamos preparados?, alguien ha decidido tu maternidad.

Y después, económicamente, hay casos como el de esta carta:

Soy una madre soltera, adopté a mi hija con tan solo dos años de edad. Estaba recluida desde su nacimiento en un orfanato, no salió a la calle hasta que yo me la llevé. Al llevármela me dieron las gracias por adoptar a una niña tan arisca.

Desde un principio la convivencia fue difícil. Se pegaba golpes en la cabeza con cualquier cosa. Tenía que dormirse en el suelo y luego ponerla en un parque para que no se hiciera daño al golpearse. Tenía mucha anemia. Era muy pequeña y tenía la cabeza con una forma muy rara.

Empecé a sospechar que no era como los demás niños, pero nadie me hacía caso. Yo solo era una mala madre que no sabía a lo que se enfrentaba. En el colegio se aislaba de los demás niños, se quedaba en blanco y pintaba cosas negras y rojas en los filos de las libretas. Iba a doscientos por hora todo el día, el peligro no sabía ni sabe lo que es.

La escuela ha sido y es un infierno. Conforme iban pasando los años la cosa iba a peor, todos sus comportamientos se alejaban mucho de lo que era normal en otros niños. Fui de médico en médico y de psicólogo en psicólogo, y nadie daba con la solución. Que tenía muchas patologías pero todas estaban en el límite del diagnóstico, y así 12 años.

El instituto fue ya la perdición. Le hicieron bullying. Le pedían dinero que iba cogiendo de su hucha y cuando se le acabó me cogió la tarjeta, y como sabía mi código porque tenía el mismo en todos lados empezó a sacar dinero para dárselo a la otra chica.

Mi hija se quedó sin plaquetas de la depresión que tenía. Estuvo en el hospital dos veces en ese tiempo, y entre una y otra estancia la chica le quitó la tarjeta y me robó 3.000 euros. Ahí empezó el calvario de verdad, no han parado de pasarnos cosas entre enfermedades y cambios de conducta. Fuma, no mira por el dinero, no para de pedir, no tiene empatía ninguna conmigo. Me trata fatal, si le digo a algo que no es como si le pincharan con un punzón y la hiciera saltar. Se pone que parece otra persona.

Se escapa de casa tirándose por el balcón o subiéndose al tejado del vecino. Ha intentado saltar del coche en marcha en una autovía a 120 kms. Muchas veces se autolesiona con cuchillos o con la cuchilla del sacapuntas. No tiene amigos de verdad, solo se arriman a ella para sacarle cosas. Por poco se mete a vender marihuana. Y si le apetece algo, aunque sea para darlo, lo roba.

Para saber qué enfermedad tenía mi hija me puse a estudiar psicología y lo conseguí. Vi lo que podía pasarle a mi hija. A día de hoy está diagnosticada con medicación, pero la conducta no mejora ni su salud tampoco. Ahora pierde el conocimiento cada dos por tres y teniendo las plaquetas muy bajas se le coagula la sangre, una contradicción total.

He tenido que dejar de trabajar en uno de los trabajos que tenía para poder estar pendiente de ella. He alquilado mi casa y me he ido a vivir con mi madre, porque no tengo dinero para pagar tantas terapias. Y lo peor es que veo el largo camino que me espera y la poca ayuda que hay.

En los colegios no quieren a nadie con problemas psíquicos. Ella no está mal para un centro de discapacitados ni bien para uno normal. Este año acaba la ESO y se tendrá que ir a otro sitio a estudiar FP, pero no podrá irse sola. ¿Cómo trabajo y le doy unos estudios para que pueda ser autosuficiente por ella misma? No quiero pensar nada más que en hoy, porque si pienso en el mañana no seré capaz de seguir adelante.”

💚 “El temor nuestro es que la vida de nuestros hijos va a ser un calvario. Lo es ahora que no faltamos con que cuando faltemos… Nuestra intranquilidad es absoluta. Porque además son niños que no tienen amigos. Ellos intentan comprar las amistades. Si alguien les dice que si rompen el cristal de ese coche va a ser su amigo, ellos lo hacen. Sobre todo niños y niñas que a lo mejor tienen una personalidad más disruptiva. Porque a mi hijo por ejemplo le da pánico salir a la calle, o estamos ahí con él al cien por cien todo el tiempo o él solo por la vida no puede andar.”

💚 “Estos niños tienen desconocimiento del manejo del dinero y del tiempo. No podrán tener una vida autónoma. Los niños con síndrome alcohólico fetal necesitan estar atendidos por un equipo multidisciplinar y es lo que estamos intentando que exista. Ahora mismo somos formadores, yo he formado a los maestros que trabajan con mi hijo. Los padres afectados estamos luchando para que los centros incluyan el SAF entre las patologías que se tratan con los maestros de educación especial.”

El 50% de los niños adoptados en Rusia y Ucrania padecen síndrome alcohólico fetal.

A partir de ahora, todas aquellas familias que quieran adoptar niños en Rusia o en Ucrania recibirán formación para la adopción de niños con necesidades especiales. Esto es después del informe que se acaba de presentar en Barcelona con una conclusión bien clara: la mitad de los niños adoptados en Catalunya desde Rusia y desde Ucrania padecen síndrome alcohólico fetal, un trastorno que se produce cuando las madres consumen alcohol durante el embarazo.

El estudio es pionero, lo ha presentado la Agencia de Salud Pública de Catalunya. Han participado el Hospital Clínic y el Hospital  Vall d’Hebron de Barcelona y el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona). Se ha seguido una muestra representativa de 162 menores (101 niños y 61 niñas) adoptados en estos países entre 1998 y 2015, y se ha comprobado que el 50% padecen síndrome alcohólico fetal. De ellos el 20% lo sufren en su versión más grave.

Este trastorno produce problemas físicos, mentales y de conducta a los niños. Agnès Russiñol, directora del ICAA (Institut Català de l’Acolliment i de l’Adopció): “No se trata de cerrar las adopciones. Optamos por la opción de valorar específicamente a las familias que quieran adoptar en estos países para la adopción de menores con necesidades especiales. ¿Por qué? Porque si el 50% de estos niños, como muestra el estudio que se ha hecho, están afectados por este trastorno, de entrada tenemos dos cosas. Por un lado quiere decir que el otro 50% de menores no está afectado, y por tanto es evidente que también tenemos que pensar en esos niños. Y por otra parte trabajamos para garantizar el derecho de todos los niños de todo el mundo, y en este caso concreto de los niños de Rusia y Ucrania, a poder vivir en familia.”

Enric Ribes y Montse Badia son padres adoptivos. Montse explica: “Llegamos aquí y todo fantástico. A los quince días ya no era tan fantástico. El carácter cambió y le veíamos al niño unas actitudes extrañas. Como Enric le veía la cabeza algo pequeña insistimos al pediatra y este nos derivó al neurólogo, que nos dijo que tenía SAF. De repente tú tenías unas expectativas y esto cambia completamente. Durante todo el proceso de aceptación, que es muy largo, fuimos a médicos… seguramente buscando a alguien que nos dijese que no tenía nada, pero no era así. Nuestro hijo tiene muchos rasgos característicos: la hiperactividad, la impulsividad… Además tiene retraso mental, desgraciadamente, y unas relaciones sociales diferentes al resto de la gente. Es muy afectuoso, quizás en exceso.”

Mar Puigmal y  Laia Boix son maestras de primaria, han sido profesoras del hijo de Enric y Montse: “Son niños a los que se les ha de repetir todo mucho más. Constantemente pierden el hilo.”, “Yo tengo el recuerdo de que era muy cariñoso. En cuanto veía una puerta abierta se colaba en la clase y venía a dar abrazos.”

Enric, el padre, explica: “El día a día es duro. Rodearle de mucho cariño, buscar precisamente los sitios donde le entiendan y le acepten, porque él tiene un corazón inmenso. Lo que nosotros reclamamos es que los futuros padres adoptivos  estén bien informados para poder atender bien y saber si estarán preparados para afrontar esta situación. Como padres se ha de aceptar, pero también está el entorno social que nos ha de ayudar. A partir de aquí, tenga lo que tenga es tu hijo y has de tirar para adelante.”

Teresa, madre adoptiva de un niño con síndrome alcohólico fetal, ya tenía una hija biológica cuando decidieron adoptar otro hijo en Moscú. Llegó cuando tenía cinco años. En seguida se percataron de que algo no iba bien, pero el informe médico que les facilitaron no decía nada: “De entrada te dicen que es un proceso de adaptación a nuestro país, a nuestro idioma. Son niños que vienen con una mochila emocional y por tanto el proceso de adaptación también es más complicado. Después te dicen que quizás es hiperactivo, que si tiene un déficit de atención… Empiezas a llevarlo a diferentes terapeutas, psicólogos, psiquiatras. Lo vas cambiando de escuela porque fracasa.”

Su periplo continuó por cinco escuelas, una de educación especial, pero ni aún así se sacó la ESO. Hasta los 20 años, ahora tiene 24, no lo diagnosticaron. “En aquel momento no se sabía nada de todo esto. De hecho nuestro hijo tiene 24 años, por tanto yo fui de las primeras que comenzó a detectar esto a través afortunadamente de terapeutas preparados que empezaron a ponernos sobre la pista del síndrome alcohólico fetal. Son niños especialmente vulnerables en cuanto a que los pueden manipular. Son niños con dificultades en las relaciones sociales. Muchos de ellos tienen alguna discapacidad intelectual, aunque sea leve. Tienen muchas dificultades de aprendizaje y se sienten solos, frustrados, les sale la rabia. Al final se acaban juntando con los únicos que los escuchan, que son aquellos que los pueden manipular y los pueden utilizar.”

Eso es lo que le pasó a su hijo. Además de consumir tóxicos cometió un delito con otros amigos, y la justicia le ha pedido dos años de internamiento. “Las familias están desbordadas. Es algo que genera un sufrimiento impresionante.”

A día de hoy la Generalitat se ha comprometido a ser más estricta en el control de las adopciones en Rusia, después de que un estudio ha revelado que la mitad de los menores adoptados en la zona que se conoce como el cinturón del vodka, Rusia y Ucrania principalmente, padecen síndrome alcohólico fetal. Se mejorará la asistencia a las familias y se formará al personal médico.

No obstante las familias piden que se dé un paso más para prever el futuro de estas criaturas, que hoy por hoy se tipifican en el cajón genérico de discapacitados.

Fuente: En primera persona de Radio 5 (14/12/2017) / Para todos la 2 de RTVE (02/03/2015) / Imagen de portada: pixabay